Jak leczy się wady serca i kiedy potrzebna jest operacja?

BM – 25% wrodzonych wad serca (nazywanych wadami przewodozależnymi) wymaga leczenia zaraz po urodzeniu – podawania leków oraz leczenia chirurgicznego. Bez leczenia w pierwszych tygodniach życia dziecko ma małe szanse na przeżycie. W takich przypadkach wykrycie nieprawidłowości w okresie prenatalnym jest niezwykle istotne.

Druga duża grupa wad serca to wady przeciekowe. Powodują one podwyższenie ciśnienia krwi w prawej części serca i w tętnicach płucnych. Wady tego typu powinny być leczone chirurgicznie nie później niż do końca 6. miesiąca życia dziecka. Niektóre z nich, jeśli powodują opóźniony rozwój dziecka, leczy się w pierwszych tygodniach życia. Generalnie większość wad wrodzonych serca leczona jest do drugiego roku życia. Co czwarta już w okresie noworodkowym. Duża część wymaga leczenia etapowego – jest to seria 2-3 operacji i każda z nich ma swój określony optymalny czas leczenia. Decyzje o terminie leczenia musi podjąć zespół specjalistów, gdyż jest to indywidualna kwestia w przypadku każdego dziecka.

Czy operacja wady serca wiążę się z dużym ryzykiem i jakie mogą być powikłania?

BM – Każda operacja ma inne ryzyko i zawsze powtarzam to rodzicom w rozmowach przedoperacyjnych. Ryzyko statystyczne mówi, że około 95% dzieci operowanych z wadami serca przeżywa operacje. Natomiast, tak naprawdę, dla każdego dziecka ryzyko wynosi 0% lub 100%. Dzisiaj zarówno na świecie jak i w Polsce, gdzie rozwój kardiochirurgii dziecięcej jest fantastyczny, a Polska należy do absolutnych liderów na świecie w kardiochirurgii dziecięcej, statystycznie ponad 95% dzieci z wadami serca przeżywa operację i większość z nich ma szanse na normalne dzieciństwo.

Jakiej formy wsparcia i pomocy mogą spodziewać się rodzice w przypadku wykrycia wady serca u dziecka?

BK – Bardzo ważną rolę spełnia grupa wsparcia, tworzona najczęściej przez osoby, które same doświadczyły problemów i chcą pomóc innym w ich rozwiązaniu czy łatwiejszym przeżywaniu sytuacji stresowych. Taka rolę pełni np. Fundacja Serce Dziecka, która zrzesza rodziców chorych dzieci, umożliwiając im wymianę doświadczeń, wiedzy, a także dając poczucie przynależności do grupy. Rodzice mogą szukać pomocy w różnych placówkach, które tak jak Fundacja Serce Dziecka pomagają chorym dzieciom oraz ich rodzicom, wspierając finansowo leczenie i rehabilitację dzieci. Nasza Fundacja prowadzi m.in. zbiórki celowe na rzecz konkretnych dzieci wymagających długotrwałego lub kosztownego leczenia. Wydaliśmy również książkę „Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców”, napisaną przez wybitnych kardiochirurgów i kardiologów, a także rodziców chorych dzieci, którzy chcą podzielić się własnymi spostrzeżeniami z innym. Wybrane fragmenty książki można przeczytać na portalu zdrowotnym Przystanek Zdrowia – w dziale Wady Serca u Dziecka. Rodzice mogą też czerpać informację o aktualnościach medycznych z zakresu leczenia chorób serca w Polsce i na świecie, oraz wymieniać się doświadczeniami na forum internetowym na stronie naszej Fundacji.

Czy dziecko z wadą serca musi rezygnować z aktywności fizycznej?

BM – To zależy czy dziecko jest przed, czy po operacji i uwarunkowane jest rodzajem wady serca. Część wad wrodzonych serca leczona we właściwym wieku i bez powikłań u dzieci, które nie mają innych obciążeń, przywraca normalne życie. Jeżeli wada serca jest wyleczona, nie ma innych przeciwwskazań ze strony mięśnia sercowego, nie ma zaburzeń rytmu i uznaje się, że wynik operacji jest dobry, to namawiamy na aktywny tryb życia i wysiłek sportowy w ramach rekreacji. Nie zalecamy zawodów, w których występuje konkurencja. Często bowiem sportowe ambicje małego dziecka są znacznie większe niż to, na co pozwala jego organizm.

BK – Wśród podopiecznych Fundacji, z którymi spotykamy się regularnie na zjazdach, tzw. Cordiadach, jest wiele dzieci, które w żaden sposób nie różnią się od zdrowych. Większość „naszych” dzieci, które w dzieciństwie przeszły operację serca, po rehabilitacji wraca do zdrowia. Oczywiście, nie zostają one wyczynowymi sportowcami, ale ile osób zupełnie zdrowych nimi zostaje? Zaleca się im aktywność fizyczną oraz rekreacyjne uprawianie sportu. Myślę, że znacznie gorsze byłoby dla dziecka ciągłe przypominanie mu o jego chorobie i wprowadzanie sztucznych ograniczeń.

Czy dziecko z wadą serca może chodzić do normalnego przedszkola / szkoły?

BM – Leczenie wad serca powinno być prowadzone tak, by poza czasem spędzonym w szpitalu i okresem rekonwalescencji, dziecko rozwijało się w swoim naturalnym środowisku, jak inne dzieci. Zdarzają się czasem sytuacje, w których odradzamy uczęszczanie do normalnej przedszkola czy szkoły, ale są to niezwykle rzadkie i wyjątkowe przypadki.

BK – Nasi podopieczni po okresie rekonwalescencji przeważnie wracają do swojego naturalnego środowiska, chodzą do przedszkoli, szkół, uczestniczą w różnego rodzaju zajęciach i żyją tak jak ich rówieśnicy. Zdarzają się dzieci z bardzo skomplikowanymi wadami serca, które ze względu na swoje zdrowie muszą prowadzić bardziej oszczędny tryb życia. W takich przypadkach rodzice decydują się na indywidualny tok nauki, ewentualnie na placówki o charakterze integracyjnym, ale są to bardzo rzadkie sytuacje.

* Prof. dr hab. med. Bohdan Maruszewski jest Kierownikiem Kliniki Kardiochirurgii Instytutu-Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka, oraz Prezesem Klubu Kardiochirurgów Polskich, Prezydentem Europejskiego Towarzystwa Kardiochirurgów Dziecięcych.

*Beata Kulesza jest prezesem Fundacji Serce Dziecka. Fundacja, założona 2006, jest ogólnopolską organizacją, niezależną od ośrodków medycznych, zrzeszającą rodziny dzieci oraz dorosłych z wadami serca.

Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego – OPP. Więcej informacji na temat działalności Fundacji na stronie www.sercedziecka.org.pl

Strony: 1 2